S-a întâmplat ceva neobișnuit. Îmi amintesc limpede apelul telefonic, am văzut numele școlii fiului meu drept cel care mă suna. Mi-am cerut scuze de la colegi și am ieșit în grabă din încăpere.

Toată lumea a auzit de epilepsie, nu? Aproape toți am văzut pe cineva căzut pe jos, tremurând incontrolabil și devenind nereceptiv. Având o criză.

Ce e, mai exact, epilepsia? Te naști cu ea, deci e ceva cu care tu și familia ta vă obișnuiți, nu? Ei bine, nu, nici măcar pe departe!

Au trecut deja peste trei ani de când adolescentul nostru, James, a adăugat epilepsia pe lista bolilor de care suferea deja, printre care autism și dezabilitate de învățare, cu care a fost diagnosticat de la vârsta de 2 ani. Drept rezultat al epilepsiei, suferă și de anxietate de atunci. Ca majoritatea oamenilor, aveam prea puține idei despre epilepsie înainte ca ea să intre în lumea lui James. Ultimii trei ani au fost o adevărată călătorie pentru noi.

Dar să încep cu începutul: la mijlocul lunii martie, în 2017, când ceva „neobișnuit” s-a întâmplat cu James la școală. Îmi amintesc limpede apelul telefonic: era la prânz și mă aflam la o ședință, la locul de muncă, la 160 km depărtare de casă. La mijlocul ședinței mi-a sunat telefonul, era sunată de școala lui James. Mi-am cerut scuze de la colegi și am ieșit în grabă din încăpere ca să pot răspunde.

„Ceva ciudat tocmai s-a petrecut cu James”, mi-a zis profesorul care m-a sunat. „E ca și cum s-a deconectat complet de tot preț de 30 de secunde, avea ochii deschiși, dar nu răspundea la nimic. Ca și cum luminile erau aprinse, dar nu era nimeni acasă. Apoi, brusc, s-a „întors” printre noi. Pare în regulă acum”. Au fost atenți la James toată după-amiaza, a părut să fie bine și s-a întors acasă cu autobuzul școlii destul de fericit. Nu au apărut alte episoade, așa că totul a fost pus pe seama unui episod de moment, pe care l-am uitat curând. Acum știm că ce a experimentat Hames a fost „absență epileptică”, denumită uneori criză „petit mal”, o formă de manifestare a epilepsie, far vom vorbi mai mult despre asta mai târziu.

Timpul a trecut, vara a venit și a s-a dus (mult prea rapid), apoi a sosit toamna. Într-o dimineață, la mijlocul lui octombrie, îl ajutasem pe James să se ridice din pat și să se îmbrace; stătea confortabil și m-am dus până la bucătărie să-i pregătesc niște pâine prăjită și ceva de băut. Când m-am întors, după numai 2-3 minute, l-am găsit pe James având o convulsie tonico-clonică – i se mai spune și criză „grand mal”. E tipul de criză pe care cineva care știe puțin spre deloc despre epilepsie (adică noi) o vede drept atac epileptic. Era pe jos, rigid, având convulsie, fără cunoștință și salivând. Cred că a fost cea mai înspăimântătoare experiență a vieții mele, așa că sunt recunoscătoare că James nu își amintește nimic.

Paramedicii au ajuns la noi în câteva minute, iar până atunci un operator 112 m-a ajutat cu bunătate să mă liniștesc, mi-a zis ce trebuie să verific pentru a mă asigura că James respira corespunzător, că nu se izbea cu capul de nimic și că nu leșinam la rândul meu. James și-a revenit în câteva secunde și, deși a dormit aproape tot restul zilei, s-a recuperat total.

Am început atunci să ne informăm asupra ce se întâmplase și de ce. Se pare că micuții cu autism sunt mai susceptibili să sufere de epilepsie decât copiii fără autism, studiile demonstrând că 30% dintre copiii cu autism dezvoltă și epilepsie (în comparație cu 1% dintre copiii fără autism). Două momente cheie în care se poate întâmpla acest lucru e la vârsta preșcolară (pe care James a ratat-o) și în adolescență (când a început să-l afecteze pe James).

Vorbind cu neurologul lui James, a devenit clar că acea criză de absență de la școală – abia atunci am aflat ce fusese – era legată și constituia probabil primul episod epileptic. Am mai descoperit că, atunci când James are zbateri involuntare sau spasme nu doar tremură sau dârdâie, ci suferă o criză mioclonică, o altă formă de episod epileptic.

Încă suntem novici în acest domeniu, dar învățăm rapid. De când a început totul, James a avut mai multe convulsii tonico-clonice, în principal grupate câte două sau trei în decursul a câteva zile, și adesea se simte rău și e extenuat. Ne-am obișnuit și știm când să fim atenți să nu se producă mai multe „crize mioclonice” sau „de absență” în aceste perioade. Medicația ajută, dar a durat mult timp până când am ajuns la rezultate bune, având multe eșecuri pe parcurs.

În SUA, luna noiembrie e dedicată conștientizării problemei epilepsie, și există o campanie chiar și în Marea Britanie. În decursul acestei luni gândește-te la copilul sau adolescentul tău. Are autism? Dacă da, e de 30 de ori mai probabil ca el să înceapă să sufere și de epilepsie. S-a uitat vreodată în gol fără să fie conștient de ce se întâmpla în jurul lui timp de câteva secunde? Se întâmplă vreodată să se zbată sau să tremure fără motiv? Înțelegerea acestor semne și căutarea de informații despre epilepsie vă poate ajuta pe voi și copilul vostru. Caută o opinie medicală din partea unui profesionist și pentru cea mai măruntă îngrijorare. Nu ignora niciun semn; să-l vezi pe copilul tău suferind o criză tonico-clonică, („grand mal”) pentru prima dată nu e ceva ce se uită ușor.

Te confrunți cu probleme? Ne putem ruga pentru tine și cei dragi ai tăi: https://alfaomega.tv/rugaciune

Citește mai multe despre relațiile din cadrul familiei: https://alfaomega.tv/crestinulsisocietatea/relatii

Dumnezeu te iubește! Știai? Află mai mult: https://alfaomega.tv/viata-spirituala/mantuire

Sursa: Evangelical Focus